Олег Николаев принял участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Источник:  Справедливо.ру

 
По теме
СК проверяет информацию о больном туберкулезом поваре в чебоксарском детсаду - Интернет-газета Мой город Чебоксары Сейчас мужчина находится на стационарном лечении, а в детском саду проведена дезинфекция помещений В Чебоксарах повара детского сада №108 госпитализировали с туберкулезом.
01.11.2017
Руководитель фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме Сергей Миронов и депутаты фракции Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов,
12.10.2017
medical-563427__340 (1).jpg - Наркологический диспансер Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) направил в регионы инструкцию по группировке случаев лечения и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях по подушевому нормативу финансирования.
10.12.2018
 
medical-563427__340 (1).jpg - Республиканский тубдиспансер Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) направил в регионы инструкцию по группировке случаев лечения и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях по подушевому нормативу финансирования.
10.12.2018
medical-563427__340 (1).jpg - Чебоксарская РБ Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) направил в регионы инструкцию по группировке случаев лечения и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях по подушевому нормативу финансирования.
10.12.2018
Лейкоз Это вирусная болезнь животных (раковое заболевание крови), которая поражает крупный рогатый скот всех возрастов.
10.12.2018 Газета Вперёд
В Ядринском агротехникуме проведены курсы «Профилактика и лечение инфекционных и инвазионных заболеваний животных» - ЧГСХА С 3 по 7 декабря 2018 года доценты кафедры эпизоотологии, паразитологии и ветеринарно-санитарной экспертизы факультета ветеринарной медицины и зоотехнии ФГБОУ ВО Чувашская ГСХА Владимир Тихонов и Галина Тихонова провели
10.12.2018 ЧГСХА
Оригинал 7 декабря в Минсельхозе Чувашии с руководителями птицеводческих предприятий, индивидуальными предпринимателями, занимающимися содержанием и реализацией сельскохозяйственной птицы,
07.12.2018 Газета Сельская Жизнь
Следственными органами Следственного комитета РФ по Чувашской Республике возбуждено уголовное дело в отношении 56-летнего жителя города Новочебоксарска.
10.12.2018 Следственное управление
В Год И.Я. Яковлева - встреча с автором монографии «Этноэстетичность дидактики И.Я. Яковлева в Симбирской чувашской учительской школе» в КВЦ «Радуга» - КВЦ Радуга На протяжении трех месяцев в культурно-выставочном центре «Радуга» работала выставка «Два просветителя: Лев Толстой и Иван Яковлев», приуроченная к 190-летию Л.Н.
09.12.2018 КВЦ Радуга
Музейный декабрь в Чебоксарах - Газета Сельская Жизнь Оригинал 11 декабря  в Музее воинской славы пройдет урок мужества, посвященный Дню Героев Отечества.
08.12.2018 Газета Сельская Жизнь
Воспитанники Чебоксарской детской музыкальной школы № 4 им. Ходяшевых стали дипломантами III Всероссийского фестиваля конкурса «FоrtePiano».
08.12.2018 Газета Чебоксарские новости
14 декабря во Дворце культуры ЧГУ им. И.Н. Ульянова состоится XV юбилейный районный конкурс непрофессиональных танцевальных коллективов «Стартинейджер: Чебоксары-550.
10.12.2018 Газета Сельская Жизнь
В преддверии 75-летия Великой Победы при поддержке Фонда президентских грантов культурно-выставочный центр «Радуга» реализует социальный проект «Моя семья в истории Великой Победы».
07.12.2018 Газета Вперёд
Плавали, стреляли, себя проявляли - Минстрой Чувашии Спортивная команда Минстроя Чувашии приняла активное участие в XVII спартакиаде работников органов государственной власти Чувашской Республики и органов местного самоуправления.
10.12.2018 Минстрой Чувашии
6 декабря, в четверг, в Чебоксарах состоялся официальный запуск технологии оплаты проезда бесконтактными банковскими картами в общественном транспорте.
08.12.2018 Газета Чебоксарские новости
9 декабря в Чиршкасинском доме молодёжи состоялся шахматно-шашечный турнир среди ветеранов Чиршкасинского сельского поселения и учащихся Чиршкасинской школы имени Л.В.
10.12.2018 Газета Таван Ен
medical-563427__340 (1).jpg - Станция скорой медпомощи Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) направил в регионы инструкцию по группировке случаев лечения и подходам к оплате медицинской помощи в амбулаторных условиях по подушевому нормативу финансирования.
10.12.2018 Станция скорой медпомощи
Ладыков предложил создать инициативные группы по транспортной реформе - Интернет-газета Мой город Чебоксары --> Ладыков предложил создать инициативные группы по транспортной реформе На базе районных администраций они должны собраться в этот четверг На базе районных администраций Чебоксар появятся инициативные группы,
10.12.2018 Интернет-газета Мой город Чебоксары
Следственными органами Следственного комитета РФ по Чувашской Республике возбуждено уголовное дело в отношении 56-летнего жителя города Новочебоксарска.
10.12.2018 Следственное управление