29 февраля - Международный день редких заболеваний

Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний

Дата события уникальна для каждого года. В 2024 году эта дата — 29 февраля

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус  Международного дня редких заболеваний   (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается  28 февраля .

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.  Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний , ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А  1 января   2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ 5 января 2021 года. А общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году. Награда вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам в области редких заболеваний.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.



Ещё новости о событии:

29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
13:40 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
12:10 29.02.2024 Городская больница №1 - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:50 29.02.2024 Центральная городская больница - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:41 29.02.2024 Чебоксарская РБ - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:40 29.02.2024 Республиканская больница - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:31 29.02.2024 Новочебоксарская ГБ - Новочебоксарск
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:29 29.02.2024 МИАЦ - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:27 29.02.2024 Детский санаторий Лесная сказка - Чебоксары

Новости соседних регионов по теме:

“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В последний день февраля в регионе родились 19 детей Фото: pixabay.
19:22 01.03.2024 МОЁ! Липецк - Липецк
Фото отдела маркетинга Центра Илизарова. Акция в поддержку пациентов с редкими заболеваниями состоялась в Центре Илизарова, сообщает отдел маркетинга Центра Илизарова.
18:10 01.03.2024 Новый мир - Курган
Мальчики и девочки, появившиеся на свет в високосный год, будут праздновать день рождения раз в четыре года.
16:35 01.03.2024 DonDay.Ru - Ростов-на-Дону
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
Студентка Технологического университета им. А.А. Леонова рассказала о жизни Адалин В последний день високосного февраля в мире отмечается День редких заболеваний, который привлекает внимание к тому, что значит жить с болезнью,
15:21 01.03.2024 Технологический университет - Королёв
Такая дата бывает только в високосный год В Тюменской области в редкую дату 29 февраля родилось 42 малыша.
17:15 01.03.2024 MegaTyumen.Ru - Тюмень
Акцию проводит фонд «Обнимая небо» в поддержку людей с редкими заболеваниями.
18:40 01.03.2024 ИА Омскрегион - Омск
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
Этот день считается самым редким, поскольку бывает раз в четыре года. В последний день зимы в областном роддоме появились на свет 17 мальчиков и четыре девочки.
12:06 01.03.2024 Myslo.Ru - Тула
В 2024 году регионам России выделят 360 миллионов рублей на поставку лекарств для лечения сложных и редких заболеваний.
11:59 01.03.2024 Saratov-news.net - Саратов
В Краевом онкологическом диспансере состоялся мастер класс «Диагностика и лечение сарком мягких тканей», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
15:34 01.03.2024 Министерство здравоохранение - Красноярск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
В самый редкий день, 29 февраля, в Тульском перинатальном центре появились на свет 21 новорожденный.
11:20 01.03.2024 ГТРК - Тула
Об этом рассказали в областном перинатальном центре. Всего, в редкую дату, 29 февраля родились 12 малышей.
11:15 01.03.2024 ТРК Сейм - Курск
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
 
По теме
 Согласно определению медицинского сообщества наркологов, зависимость — это хроническое заболевание, при котором у больного изменяются механизмы регулирования и контроля своего поведения.
Библиотеки…День сегодняшний - Шумерлинский район    С1995 года в нашей стране отмечается Общероссийской день библиотек – профессиональный праздник для всех библиотекарей и их читателей.
Шумерлинский район
В Чувашии проживают 65 ветеранов Великой Отечественной войны, 968 вдов участников войны, 26 бывших несовершеннолетних узников фашизма, 24 жителя блокадного Ленинграда.
Администрация г. Чебоксары